Jak się  żyje osobom niepełnosprawnym w Polsce?

Żyje im się z pewnością dużo trudniej niż w Europie Zachodniej, chociaż wiele się zmieniło od momentu wejścia Polski do Unii Europejskiej. Wtedy powoli zaczęto o nas mówić, myśleć o łamaniu barier architektonicznych, zaczęto prowadzić kampanie społeczne uświadamiające pracodawców i urzędników w tej kwestii. A osoby niepełnosprawne zaczęły powoli wychodzić z domów i pokazywać się.

Przyznam, że główna w tym zasługa trzeciego sektora, który potrafi wykorzystać wsparcie płynące z Unii Europejskiej.

Czy są jakieś widoczne, konkretne efekty tych zmian?

To dopiero początek, trzeba jeszcze trochę poczekać, ale już widać zmiany w sposobie myślenia o osobach niepełnosprawnych. Wcześniej niewiele o nas wiedziano, nie pokazywano nas w mediach, nie traktowano jak osób zdrowych umysłowo, które też mają swoje marzenia, plany na przyszłość, chcą zakładać rodziny czy po prostu być aktywne życiowo. Coraz mniej jesteśmy traktowani jak zjawisko, od którego nie można oderwać wzroku. Niepełnosprawność zaczyna być naturalna, a osoby niepełnosprawne stają się ważną częścią tego społeczeństwa.  

Pani jest osobą niepełnosprawną od urodzenia, a od osiemnastu lat porusza się na wózku. Jakie trudności musiała Pani pokonać na swojej drodze, aby zdobyć wykształcenie i pracę?

Gdy chodziłam do szkoły średniej, o nic się nie musiałam martwić. Mieszkałam w internacie, nie musiałam się troszczyć o wyżywienie ani sprzątanie. Szkoła życia zaczęła się na początku studiów w Warszawie - sama musiałam wykonywać zwykłe codzienne obowiązki - dojechać z akademika na uczelnię, gotować, robić pranie... Na uniwersytecie nie było windy i koleżanki musiały mnie nosić z piętra na piętro, gdyż psychologia to sfeminizowany kierunek. Pierwsze pół roku było dla mnie bardzo trudne i niekiedy zastanawiałam się, co tam w ogóle robię.

Czy myślała Pani o tym, żeby to wszystko zostawić i wrócić do domu?

Tak, czasami miałam dość, chciałam wrócić do domu i mieć święty spokój. Natomiast dziwnym trafem w takich trudnych dla mnie momentach zawsze pojawiały się jakieś życzliwe osoby, które mnie przekonywały, że nie warto rezygnować, bo tak dużo już osiągnęłam.

I się udało?

Tak, skończyłam to, co chciałam, czyli rehabilitację psychologiczną, specjalizację kliniczną dziecka. Kolejne problemy pojawiły się jednak gdy zaczęłam szukać pracy.

Chciałam być psychologiem klinicznym dzieci, ale spotkałam się z reakcją „Jak to, psycholog kliniczny dziecka na wózku?”. Nikt nie brał pod uwagę faktu, że przez dwa lata prowadziłam pracę z dziećmi w ośrodku terapeutycznym. Dla dzieci moja niepełnosprawność nie była problemem -  dostosowywały się do mnie mechanicznie. Dla nich to nie było nic dziwnego, po prostu to akceptowały.

Ale gdy przyszło do poszukiwania pracy, to nie było ofert?

Miałam dwie strategie: albo umieszczałam w CV informację o mojej niepełnosprawności, albo nie. Gdy umieszczałam- nie było odzewu. W drugim przypadku, owszem, były telefony i rozmowy, ale wszystko się kończyło, gdy potencjalni pracodawcy dowiadywali się o mojej niepełnosprawności. Mówili, że to dla nich zbyt duże wyzwanie i odpowiedzialność…

W związku z tym przez rok nie miałam pracy, ale się nie poddałam. Skończyłam studia podyplomowe z doradztwa zawodowego i zaczęłam pracować przy Fundacji Pomocy Matematyków i Informatyków Niepełnosprawnych Ruchowo i w Centrum Karier Osób Niepełnosprawnych, a dalej już się samo potoczyło… Obecnie nie mam czasu na nudę.

Pani parła do przodu pomimo trudności - wyobrażam sobie, że nie każdy ma tyle siły i samozaparcia, by to robić. Część osób się pewnie wycofuje...

Człowiek niepełnosprawny często dostaje po głowie i ma dwa wyjścia: zdystansować się do problemów i iść dalej albo załamać się i zamknąć w czterech ścianach, nie dopuszczając nikogo do siebie. Dużo osób tak robi, chociaż wiele z nich potrzebuje naprawdę niewielkiego wsparcia - zwykłego wypchnięcia za drzwi. Trzeba wziąć odpowiedzialność za samego siebie i za swoje życie, chociaż czasem łatwiej żyje się pod kloszem, nic nie próbując z siebie dać. Natomiast warto sobie uświadomić, że sam/a mogę z siebie wiele dać. Nie tylko żądać od innych i być roszczeniowym…

Czyli ważne jest wsparcie społeczne, otaczanie się osobami, które motywują…

Zdarza mi się, że jak przychodzą do mnie osoby niepełnosprawne na konsultacje, to towarzyszą im opiekunki czy opiekunowie, nie dający im dojść do słowa. W takiej sytuacji proszę o rozmowę indywidualną z osobą niepełnosprawną i często okazuje się, że ma ona duży potencjał, niestety blokowany przez rodzica. Wielu rodziców osób niepełnosprawnych jest nadopiekuńczych - ograniczają psychicznie swoje dzieci, nie pozwalają im robić rzeczy, które de facto mogłyby same zrobić. Mówią: „Przecież sobie nie poradzisz, to się nie uda…” . Uczą bezradności i braku wiary w siebie.

Są też i rodziny, które wstydzą się niepełnosprawności bliskich, izolują ich, czasem nawet molestują psychicznie i fizycznie. Gdy są to rodziny biedne, dodatkowo utrzymują się dzięki rencie osoby niepełnosprawnej, więc w ich interesie jest trzymanie jej w domu.

Problemem jest nadal mówienie o seksualności osób niepełnosprawnych, rodzice często nie chcą nawet o tym słyszeć, to temat tabu.

A czy są organizacje, instytucje zajmujące się rodzinami osób niepełnosprawnych, gdzie te rodziny mogą uzyskać wsparcie, podzielić się swoimi doświadczeniami i obawami?

Jest dużo projektów skierowanych do bliskich osób niepełnosprawnych, więc jak tylko rodzice chcą to mogą coś znaleźć. Mądrzy rodzice naprawdę korzystają z tej oferty.  

A czym zajmuje się  Pani fundacja?

Fundacja Normalna Przyszłość  zajmuje się aktywizacją społeczną i zawodową osób niepełnosprawnych - prowadzimy szkolenia zawodowe, oferujemy bezpłatne staże, edukujemy w dziedzinie praw obywatelskich, prowadzimy konsultacje z psychologiem i doradcą zawodowym, szkolimy na asystentów osób niepełnosprawnych oraz pozyskujemy przystosowane mieszkania dla osób mających problemy z poruszaniem się.

Docieramy do potencjalnych klientów przez OPSy, MOPSy, urzędy gmin, które przekazują nam namiary na osoby niepełnosprawne mieszkające w danym rejonie. Kontaktujemy się z tymi osobami i motywujemy je do wyjścia z domu. Często siedzą one w domach, bo nie maja z kim wyjść, a potrzebują kogoś do pomocy. Dlatego tak ważne są prowadzone przez nas szkolenia na asystentów osób niepełnosprawnych, na których jest naprawdę ogromne zapotrzebowanie.

Fundacja informuje osoby niepełnosprawne o możliwości finansowania ich pomysłów z różnych źródeł- środki są i trzeba po nie sięgnąć. Do każdego klienta potrzebne jest jednak indywidualne podejście.

Od czego zależy to, czy osobie niepełnosprawnej uda się stanąć na własnych nogach?

Dużo zależy od jej nastawienia, wiary w siebie, samozaparcia, gotowości do wzięcia odpowiedzialności za własne życie. Jeżeli osoba niepełnosprawna sama się będzie traktować jak niepełnosprawną, głównie tak będzie postrzegana przez innych.

Jednakowo ważny jest też i optymizm życiowy, i uśmiech osób niepełnosprawnych - wtedy lepiej im się żyje, inni są do nich pozytywnie nastawieni. Ponura mina i emanowanie złością nie działają na nikogo dobrze. Przebywając z pozytywnymi i aktywnymi osobami niepełnosprawnymi, dużo się z tej relacji czerpie, ich charyzma i to brnięcie do przodu daje duży zastrzyk motywacji osobom sprawnym fizycznie. My naprawdę nie jesteśmy aż tak inni - dużo problemów mamy w końcu wspólnych, ludzkich.

Jak wygląda przenikanie się światów osób niepełnosprawnych i sprawnych fizycznie? Jak wyglądają przyjaźnie?

Co do przyjaciół to nie ma reguły - jeżeli osoba niepełnosprawna jest aktywna i ciągle nie mówi o swojej niepełnosprawności, nie ma problemu z nowymi relacjami. Takie osoby często funkcjonują w obydwu środowiskach równocześnie. Osoby bardziej zamknięte otaczają się raczej innymi niepełnosprawnymi, bo oni lepiej rozumieją ich problemy.

Ja czuję się niepełnosprawna fizycznie, ale nie psychicznie. Dzięki wspanialej rodzinie i przyjaciołom mogę bywać w miejscach, do których większość niepełnosprawnych nie ma dostępu.

Pamiętam jak pojechałam ze znajomymi zobaczyć zamek w Malborku. Pani przy wejściu powiedziała, że nas nie wpuści, bo to dla mnie zbyt niebezpieczne. W końcu się zgodziła, ale „na naszą własną odpowiedzialność”. Znajomy wziął mnie na ręce, reszta wniosła wózek po krętych, kamiennych zamkowych schodkach. Gdy dotarliśmy na górę, inni turyści zaczęli bić brawo. Ta pani również…

A związki?

Związki wyglądają dużo lepiej u mężczyzn - im łatwiej znaleźć kobietę, także pełnosprawną. Być może dlatego, że kobiety są bardziej opiekuńcze, mniej przeszkadza im niepełnosprawność partnera. Natomiast kobiety niepełnosprawne często nie są w pełni traktowane jako wartościowe kobiety nadające się do pełnienia roli żony czy matki.

Co prawda osoby niepełnosprawne częściej tworzą związki z osobami niepełnosprawnymi, ale znam bardzo dużo mieszanych par, gdzie tylko jeden z partnerów jest niepełnosprawny.

Te osoby są bardzo aktywne - prowadzą domy, pracują, wychowują dzieci, zakładają własne firmy…

Jak osoby niepełnosprawne chciałyby być traktowane na co dzień?

Ja bardzo denerwuję się w bankach, że chociaż to ja jestem interesantką, to rozmowa jest często prowadzona z moim asystentem, ponad moją głową. W takiej sytuacji zwracam uwagę, mówię: „Proszę do mnie wyjść, bo Pani nie widzę przez to okienko, proszę na mnie patrzeć, bo ja tu załatwiam sprawę, ja podpisuję dokumenty”.

Tym osobom jest wtedy głupio…

A skąd się w takim razie bierze takie nastawienie, takie pomijanie osób niepełnosprawnych?

Myślę, że to wynika jeszcze z przeświadczenia części osób, że jak ktoś nie jest pełnosprawny fizycznie, to nie jest także zdrowy umysłowo.

Ogranicza się naszą aktywność, bo wszystko co nowe i nieznane budzi niepokój, traktuje się nas z dystansem. Natomiast gdy się pozna specyfikę osób niepełnosprawnych i konkretne osoby, nastawienie do nas bardzo się zmienia.

Czyli wystarczy zwykła, ludzka otwartość, życzliwość, a przede wszystkim bezpośredni kontakt?

Tak. Osoby niepełnosprawne potrzebują wszystkiego podwójnie. Ważne jest jednak traktowanie nas na równi, naturalnie - bez większych ulg, bez większych restrykcji, po prostu normalnie.

Należy podejść do nas ze zrozumieniem, bo niektóre czynności sprawiają nam więcej problemu niż osobom sprawnym fizycznie. Czasem osoby niepełnosprawne same mówią czego potrzebują, bo przecież nie zawsze inni mogą się tego domyślić. Ale można też spokojnie zapytać, czy nie potrzebujemy pomocy. Ludzie są chętni do pomocy, tylko im trzeba powiedzieć jak można pomoc, bo się boją żeby nie zrobić nam krzywdy.

Lubię jak się ze mną, jako osobą siedzącą na wózku, rozmawia na poziomie moich oczu - można usiąść czy kucnąć. Stwarza to płaszczyznę równości. Fajnie jak ktoś do mnie mówi „Chodź, pójdziemy!”, a nie „Pojedziemy” czy „Wezmę Cię”. Cenię używanie normalnego słownictwa. Ja mieszkam sama, prowadzę dom i zarabiam na niego. Sama ścieram kurze, zmywam, piorę, ale ze względu na stan zdrowia potrzebuję pomocy w wyjściu z domu, przy czysto wysiłkowych czynnościach.

Czasem, gdy wszyscy mnie we wszystkim wyręczają, żartuję: „No dajcie mi coś zrobić, bo czuję się faktycznie niepełnosprawna!”.


Rozmawiała: Agnieszka Popławska